Hoe positief ik ook in het leven probeer te staan, toch vind ik dat de realiteit van MD, myotone dystrofie, ook verteld moet worden tijdens mijn project. Terwijl ik gestaag mijn kilometertjes maak, besef ik me terdege dat lang niet alle mensen met MD nog in staat zijn om naar Santiago te lopen. Soms zijn ze ernstig geïnvalideerd en aan huis gekluisterd. De term “spierziekte” is daarnaast ook nog eens misleidend; naast spierzwakte zijn er ook veel andere problemen, variërend van een verminderd zicht, tot maag-darm-problemen en zelfs hersenproblemen. Een hele ingewikkelde ziekte dus. Om de impact die deze ziekte op het leven van iemand (of beter gezegd: een hele familie) met MD heeft, ben ik gaan praten met mijn revalidatiearts Esther Kruitwagen.
In nog geen 10 minuten komt u alles te weten wat u moet weten van MD. Het is niet per se een filmpje om heel vrolijk van te worden, maar ik vond het belangrijk om dit ook te laten zien.
Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT
