Beluister mijn playlist!

Alle donateurs kunnen bij hun donatie ook een muziekstuk opgeven dat een bijzonder plekje in hun hart heeft en dat mij tijdens mijn tocht kan inspireren om de wandeltocht uit te lopen. Alle stukken komen in een playlist op Spotify te staan zodat iedereen weet wat ik op mijn oren heb gedurende de 800 kilometer van St.-Jean-Pied-de-Port naar Santiago de Compostella.

Klik op het logo van Spotify en de playlist opent zich:

De volgende stukken werden reeds toegevoegd aan mijn playlist:

  • Die Schöne Mullerin van Franz Schubert – gedoneerd door “Anoniem”
  • Ave Verum Corpus van Wolfgang Amadeus Mozart – gedoneerd door Ria Raven
  • Im Fernem Lande uit Lohengrin van Richard Wagner – gedoneerd door Els de Graaff
  • Barcelona door Montserrat Caballé en Freddy Mercury – gedoneerd door Els de Graaff en Jacques Sprenkels
  • Quejas ó la maja y el ruiseñor uit Goyescas, suite 4 van Enrique Granado – gedoneerd door Thom Jansen
  • Songs of Travel van Ralph Vaughan Williams – gedoneerd door Machteld van der Putten
  • Der Pilgrim van Franz Schubert – gedoneerd door Geert-Jan Borgstein
  • Gonna Fly now uit Rocky van Bill Conti – gedoneerd door Ingrid Goedel-Lips
  • Shoot the Dog van George Michael – gedoneerd door Edwin en Cas
  • Time is on my side van The Rolling Stones – gedoneerd door Ineke Dussel
  • Thank you love van Stevie Wonder – gedoneerd door Ineke Dussel
  • The long and winding road van The Beatles – gedoneerd door Ineke Dussel
  • Make me care van Lucas Hamming – gedoneerd door Ineke Dussel
  • A Change is gonna come van Sam Cooke – gedoneerd door Ineke Dussel
  • Happiness is a warm gun van The Beatles – gedoneerd door Ineke Dussel
  • Duizend vragen elke dag van Teske de Schepper – gedoneerd door Rozsa Kremer
  • Get on your feet van Gloria Estefan – gedoneerd door Rozsa Kremer
  • Myrthen van Robert Schumann – gedoneerd door mijn lieve vriendin Esther van Helvoort – ik zong delen hiervan op haar bruiloft
  • One van U2 en Mary J. Blige – gedoneerd door “Anoniem”
  • you are not alone van Michael Jackson – gedoneerd door “Anoniem”
  • Des Antonius von Padua Fischpredigt van Gustav Mahler – gedoneerd door “Anoniem”
  • Claire de Lune uit Suite Bergamasque van Claude Debussy – gedoneerd door “Anoniem”
  • Gesegnet soll sie schreiten uit Lohengrin van Richard Wagner – gedoneerd door Wouter Schmidt
  • Trein – vuur – Dageraad (Album) van Spinvis – gedoneerd door Lieke Huijbregts
  • Ouvertuüre Leichte Cavallerie van Franz von Suppé – gedoneerd door Jaap Groenendaal
  • Radetsky-Marsch van Johann Strauss – gedoneerd door Jaap Groenendaal
  • Air van Bach/Ekseption – gedoneerd door Jan Baelemans
  • Summertime van Gershwin/Brainbox – gedoneerd door Jan Baelemans
  • Laatste deel uit Vijfde Symfonie van Jean Sibelius – gedoneerd door Maarten Hillenius
  • Tweede pianoconcert van Johannes Brahms – gedoneerd door Lara Diamand
  • Don’t stop van Fleetwood Mac – gedoneerd door Paul Pietersen
  • Amazing van Georg Michael – gedoneerd door mijn buurvrouw Janneke Jager
  • El Paso van Marty Robbins – gedoneerd door mijn buurman Rob Tijssen
  • The sparrow and the gentle dove van Henry Purcell – gedoneerd door Rob Maas – helaas niet op Spotify te vinden, maar wel op mijn telefoontje gezet!
  • I’m gonna be (500miles) van de Proclaimers – gedoneerd door Nicole van Lint
  • het deel Modère uit het Pianotrio in a van Maurice Ravel – gedoneerd door Nicole van Lint
  • Vioolconcert van Max Bruch – gedoneerd door Martien en Thijs
  • Hello van Adèle – gedoneerd door Wilke te Brummelstroete
  • Fragile van Sting – gedoneerd door Sandra Mol
  • Hope There’s Someone van Anthony and the Johnsons – gedoneerd door Margot & Erik
  • Bolero van Maurice Ravel – gedoneerd door Thea en Herman
  • Blues run the game van Counting Crows – gedoneerd door Cor van Appeldoorn
  • Earth Cry van Peter Sculthorpe – gedoneerd door Martie Severt
  • Goldbergvariaties van J.S. Bach – gedoneerd door Dorja Egberts
  • pianomuziek van Sibelius gespeeld door Lief OVe Andsnes – gedoneerd door Dorja Egberts
  • Nocturne nr. 2 opus 9 in Es van Frederic Chopin – gedoneerd door Marja Mölman
  • Pianoconcert nr. 1 (tweede deel) van Frederic Chopin – gedoneerd door Wouter Geel
  • Messe des Morts van Abdré Campra – gedoneerd door Evert-Jan Nagtegaal
  • Duo Seraphim uit de Mariavespers van Claudio Monteverdi – gedoneerd door Evert-Jan Nagtegaal
  • Salut d’amour van Edward Elgar – gedoneerd door Peter en Els Nuhn-Groos
  • Intermezzo uit Cavalleria Rusticana van Pietro Mascagni – gedoneerd door Wim
  • Pianoconcert nr. 5 van Ludwig van Beethoven – gedoneerd door Anneke en Henk
  • Parsifal van Richard Wagner (Berliner Philharmoniker o.l.v. Wilhelm Furtwängler) – gedoneerd door Frank van Aken en Eva-Maria Westbroek
  • Wohltemperiertes Klavier van Johann Sebastian Bach – gedoneerd door Maurits Haenen
  • Pianokwartet in Es (KV 493) van Wolfgang Amadeus Mozart – gedoneerd door Jeanne en Gerrit Prins
  • Soave sia il vento uit Cosí fan tutte van Wolfgang Amadeus Mozart – gedoneerd door Cor Nijhuis en Reina Raspe
  • Das Wohltemperierte Klavier van Johann Sebastian Bach – gedoneerd door Maurits Haenen
  • Souvenir de Florence van Tsjaikovski – gedoneerd door anoniem
  • Koyaanisqatsi van Philip Glass – gedoneerd door Kurt Jospeh
  • Land van Maas en Waal van Boudewijn de Groot – gedoneerd door Saskia Rolsma
  • Blackbird van The Beatles – gedoneerd door Jeanne en Toon Witkam
  • Lacrymosa uit Grand Messe des Morts van Hector Berlioz – gedoneerd door Yvonne Koffijberg
  • Bloemenwals uit De Notenkraker van Piotr Iljitsj Tsjaikovksi – gedoneerd door Leny
  • Habitare fratres in unum uit The Deer’s Cry van Arvo Pärt – gedoneerd door Hennie Buijs
  • Concerto de Aranjuez in de versie van Miles Davis – gedoneerd door Janny en Cis van der Pol
  • Closing Time van Leonard Cohen – gedoneerd door Atty Vogelzang
  • Agnus Dei van Samuel Barber – gedoneerd door Leni Lustig
  • Harmony of Spheres van Joep Fransen – gedoneerd door Katrijn Kuypers
  • Der Ring des Nibelungen van Richard Wagner – gedoneerd door Hetty & Fred van Blommenstein
  • Der Besucher der Idylle van Isang Yun – gedoneerd door Peter Mookhoek
  • Gracias a la vida van Mercedes Sosa – gedoneerd door Sacha Bosse
  • Drie Russische Liederen van Michael Glinka – gedoneerd door Margriet van der Meij
  • Romance nr. 5 Opus 47 van Piotr Iljitsj Tsaikovski – gedoneerd door Olga en René
  • Wir Eilen uit Kantate 78 van Johann Sebastian Bach – gedoneerd door Dick en Hanneke de Beus
  • Marche des Pelerins uit Harold en Italie van Hector Berlioz – gedoneerd door Peter en Marijke Donkersloot-de Vrij
  • Winterreise van Franz Schubert – gedoneerd door Peter en Marijke Donkersloot-de Vrij
  • Laudamus te uit Mis in c van Wolfgang Amadeus Mozart – gedoneerd door Annelies Prins
  • Bei Männer welche Liebe fühlen uit Die Zauberflöte van Wolfgang Amadeus Mozart – gedoneerd door Wilma
  • Aus Liebe uit Die Matthäus Passion van Johann Sebastian Bach – gedoneerd door Wilma
  • Adagio for Strings van Samuel Barber – gedoneerd door Gaele
  • Water music van Georg Friedrich Händel – gedoneerd door Klaas Klein
  • Gran Partita van Wolfgang Amadeus Mozart – gedoneerd door Lonneke Regter van Musonia
  • Concerto d’Aranjuez van Joaquin Rodrigo – gedoneerd door Gladys Zandwijken en Marlies de Esch
  • Sonata in Fis van Antonio Soler – gedoneerd door Marjolein van Dort-Slijper
  • Fagotconcert van Carl Maria von Weber – gedoneerd door Els en Wim Rensink
  • Vier letzte Lieder van Richard Strauss – gedoneerd door Riek Kors en Walter ten Kate
  • o.a. Volver en meer Tango’s door Carlos Gardel – gedoneerd door Riek Kors en Walter ten Kate
  • E Lucevan le stelle uit Tosca van Giacomo Puccini – gedoneerd door Anneke Rottier
  • Twaalf Spaanse dansen van Enrique Granados – gedoneerd door Marion Klint
  • Radetzky Mars van Johann Strauss – gedoneerd door Joke van Vuure
  • Pianokwintet van Clara Schumann – gedoneerd door Ineke en Jef Kamps
  • Leaning on the Everlasting Arms – gedoneerd door Agnes de Wit
  • Le chants des pèlerins de Compostelle – gedoneerd door Agnes de Wit
  • Clint Eastwood van Gorillaz – gedoneerd door Agnes de Wit
  • Just Breathe van Pearl Jam – gedoneerd door Anoniem
  • Concerti Grossi nrs. 1-7 van Arcangelo Corelli – gedoneerd door Alice van Egmond
  • Welcome Glorious Morn van Henry Purcell – gedoneerd door Nathalie Hondius
  • Pilgrimage to Santiago van The Monteverdi Choir – gedoneerd door Hilly Van Lokven-van der Meer
  • Les nuits d’été van Hector Berlioz – gedoneerd door Anoniem
  • Zesde symfonie van Ludwig van Beethoven – gedoneerd door Johan Bergmans
  • Bolero van Maurice Ravel – gedoneerd door Judy van Heuzen-Dijksma
  • Keep the Faith van Michael Jackson – gedoneerd door de familie van Carin van der Heijden
  • J’ai perdu mon Euriyce uit Orfeo van Christoph Willibald Gluck – gedoneerd door Annelies Eenhorst
  • Onder In My Whisky Glas van Johannes Kerkorrel – gedoneerd door Martin Morsman
  • Shoes of Lightning van Racoon – gedoneerd door Marja en Michel Nooijens
  • Einzug der Götter in Walhall uit Das Rheingold van Richard Wagner – gedoneerd door Symon Visser
  • A toi la gloire van Georg Friedrich Händel – gedoneerd door Anoniem
  • Erstes Grün van Robert Schumann – gedoneerd door Wil Huizinga-Stoeckart
  • Duet Und du wirst mein Gebieter sein uit Arabella van Richard Strauss – gedoneerd door Harry Boukes
  • Scaramouche van Darius Milhaud – gedoneerd door Irene Dewald
  • Fantasie voor piano, koor en orkest van Ludwig van Beethoven – gedoneerd door de familie Boon-Lameris
  • Erbarme dicht uit de Matthäus Passion van Johann Sebastian Bach – gedoneerd door Cita en Thys Huysinga
  • Vater unser im Himmelreich van Georg Böhm – gedoneerd door Els van Swol
  • Denn Er hat seinen Engeln…. uit de Elias van Felix Medelssohn-Bartholdy – gedoneerd door Lideke in ’t Veld
  • Caruso van Luciano Pavarotti – gedoneerd door Petra Hootsmans
  • Variaties op Schotse en Ierse volksliederen van Ludwig van Beethoven – gedoneerd door Bets Fleer
  • We zullen doorgaan van Ramses Schaffy – gedoneerd door Lidy Droz-Brans
  • concert voor hobo en viool en orkest BWV 1060 Johann Sebastian Bach – gedoneerd door Lucie Soeters
  • Der Hirt auf dem Felsen van Franz Schubert – gedoneerd door Marianne Krauss
  • The second Waltz van Dimitri Sjostakovitsj – gedoneerd door Marie-José en Jos Ronnen
  • O Fortuna uit Carmina Burana van Carl Orff – gedoneerd door Jeff van Hout
  • diverse delen uit Tannhäuser van Richard Wagner – gedoneerd door Wimmy Albada
  • Carnival des Animaux van Camille Saint-Saëns – gedoneerd door Mieke Broekhuijsen-Hattink en Mireille
  • Schon eilet froh der Ackermann uit Die Jahreszeiten van Joseph Haydn – gedoneerd door Bimbie von der Dunk
  • Derde Symphonie van Johannes Brahms – gedoneerd door Jeanet Dorenstouter
  • Een vreemde arme snuiter (kinderliedje) – gedoneerd door Annemieke Maltha
  • Pianoconcert in G van Maurice Ravel – gedoneerd door Rinus de Regt en Leidy du Pon
  • Winterreise van Franz Schubert – gedoneerd door Hein Jordans
  • Long time ago van Aron Copland – gedoneerd door Joyce Thielsch
  • Canto Ostinato van Simeon ten Holt – gedoneerd door Alja Tollefsen
  • Vioolromance No. 2 in F (op. 50) van Ludwig van Beethoven – gedoneerd door Tea Voortman
  • The walk of life van Dire Straits – gedoneerd door Henk Los en Henk van Loenen
  • Tweede deel Pianoconcerto nr. 21 in C (Andante) – gedoneerd door Elly Muurling
  • Mil pasoz van Soha – gedoneerd door Saskia Enderle
  • Sunshine Mama en La Donna van de cd Tales of a voice van Greetje Bijma – gedoneerd door Henk Visser
  • Rondo en Sarabande uit de Suite in b mineur voor fluit en orkest van Johann Sebastian Bach – gedoneerd door Hans en Nelleke van den Tillaard
  • Burgundy Street Blues met George Lewis (klarinet) – gedoneerd door Annette van den Akker
  • Hohe Messe van Johann Sebastian Bach – gedoneerd door Loes Groot Antink
  • Suzie Q van Creedence Clearwater Revival en If I needed you van The Broken Circle Breakdown Bluegrass Band – gedoneerd door Eva Hasselbach
  • Candide van Leonard Bernstein – gedoneerd door Trees Timmermans
  • Ouverture uit Lohengrin van Richard Wagner en Paloma Blanca van Julio Iglesias – gedoneerd door “Anoniem”
  • Het Land van Maas en Waal van Boudewijn de Groot – gedoneerd door Peter en Kitty Nooijens
  • Klarinetkwintet van Mozart en Into My Arms van Nick Cave – gedoneerd door Nienke Meuleman
  • Derde akte, tweede scene en begin derde scene uit Siegfried van Richard Wagner – gedoneerd door Margriet Schipper
  • Vespers van Rachmaninov door het Lets Radiokoor o.l.v. Sigvards Klava – gedoneerd door Sophia Cornelisse
  • Adagio ma non troppo uit Vioolconcert nr. 2 van Max Bruch – gedoneerd door “Anoniem”
  • Noi siamo zingarelle uit de tweede akte van La Traviata van Verdi – gedoneerd door Leny Mulder
  • De vogels van Jules de Corte – gedoneerd door Alida van Broekhuizen-van Zoeren
  • Klarinetconcert in A van Mozart – gedoneerd door Joke van Vuure
  • Agrippina van Georg Friedrich Händel – gedoneerd door Marloes Biermans en Thomas Telkamp
  • Harlekijnlied van Herman van Veen – gedoneerd door “Anoniem”
  • Primavera uit Le quattro stagioni van Vivaldi – gedoneerd door Gérard Kok
  • Wandererfantasie van Franz Schubert met pianist Herbert Schuch – gedoneerd door Joke van Vuure
  • Wie lieblich sind deine Wohnungen uit Ein deutsches Requiem van Johannes Brahms – gedoneerd door Annett Andriesen
  • Het pelgrimskoor uit Tannhäuser van Richard Wagner – gedoneerd door Hildegund Gout
  • Klezmer Dance no. 2 van klarinettist Martin Fröst – gedoneerd door Trudy de Bruijn
  • Toccata en fuga in d van Johann Sebastian Bach – gedoneerd door Hellen van Gessel
  • Morgen an Richard Strauss in de uitvoering van Jessye Norman met het Gewandhausorchester o.l.v. Kurt Masur – gedoneerd door Margreet Wander
  • Jul, jul, stralande jul van Gustaf Nordquist door het Noors Solistenkoor – gedoneerd door “Anoniem”
  • Zeg Annemarieke, waar ga je naar toe? – gedoneerd door Anne Marie Smulders
  • Album Roots van Martin Fröst – gedoneerd door Trudy de Bruijn
  • Im Frühling van Franz Schubert (D882) – gedoneerd door Joke van Vuure
  • Song to the Moon uit Rusalka van Antonín Dvořák – gedoneerd door Dick Moerman
  • Vioolconcert in D van Johannes Brahms – gedoneerd door “Anoniem”
  • Golden Brown van The Stranglers – gedoneerd door Janet Feenstra
  • Nunc Dimitis in d van Gert Oost – gedoneerd door “Anoniem”
  • Abends will ich schlafen geh’n uit Hänsel und Gretel van Engelbert Humperdinck – gedoneerd door Chrusti Maan
  • Chanson du départ van Jacques Ibert door Henk Neven en Hans Eijsackers – gedoneerd door François van den Anker
  • Turkish March uit The Ruins of Athens van Ludwig van Beethoven en Les Dragons d’Alcala uit de Carmen Suite nr. 1 en Chanson du Toreador
    uit de Carmen Suite nr. 2 – gedoneerd door Arnold Langenkamp
  • Album La sublime porte van Voix d’Istanbul en Hespérion XXI – gedoneerd door Jos Schweig
  • Dante’s Prayer van Loreena McKennit – gedoneerd door Nico Stronks
  • Cantate Gottes Zeit is die allerbeste Zeit (BWV 106) van Johann Sebastian Bach – gedoneerd door Eline Schepers
  • Miserere van Gregorio Allegri – gedoneerd door Martha de Vreeze
  • These Boots Are Made For Walkin’ van Nancy Sinatra – gedoneerd door “Anoniem”
  • Mamma Mia van ABBA – gedoneerd door Jannah Roovers
  • Don’t stop me now van Queen- gedoneerd door Marianne Roovers
  • Rolling in the Deep van Mike Tompkins – gedoneerd door Willemijn van Gent
  • Misa Criolla van Ariel Ramírez met José Carreras – gedoneerd door Annekarien en Wim School
  • Streets of London van Ralph Mc Tell – gedoneerd door Betsy van der Meer
  • Het Soldatenkoor uit Faust van Charles Gounod – gedoneerd door “Anoniem”
  • Air van Ekseption – gedoneerd door Andriaen Vanetto
  • Shéhérazade van Maurice Ravel – gedoneerd door Loes Hageman
  • Kleine jongen van André Hazes – gedoneerd door “Anoniem”
  • Terra Aria door cellist Giovanni Sollima – gedoneerd door “Anoniem”
  • My heart’s in the highlands van Arvo Pärt en Ach, dass ich Wasser g’nug hatte van Johann Christoph Bach – gedoneerd door “Anoniem”
  • Pur ti moro uit L’incoronazione di Poppea van Claudio Monteverdi – gedoneerd door Nico den Boer
  • Garca perdida van Dulce Pontes – gedoneerd door Paul F.

Een bijzondere bijdrage kwam van Bernd Hirschfeldt en Koos de Muinck die muziek van Koos zelf voorstelden. Klik hier om de stukken van Koos de Muinck op soundcloud te beluisteren!

Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.

KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT

Alles over MD wat u niet wist…

Spierziekten Nederland maakte een filmpje over myotone dystrofie. Topwetenschappers, artsen en patienten aan het woord over de complexe progressieve spierziekte MD. Voor iedereen die er het fijne van wil weten!

Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.

KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT

Sponsoractie bijlage

Eind december 2017 zit er een speciale bijlage over mijn sponsoractie bij onze MUSICO-brochure. Ik ben ontzettend benieuwd wat voor reacties het gaat opleveren en of mensen inderdaad gaan doneren. Ik speel al ruim 1 jaar met het idee van een sponsoractie, de actie zal nu echt gaan beginnen, er is letterlijk geen weg meer terug! Klik op de coverafbeelding om de bijlage in zijn geheel te lezen. Hierin een interview met mij en mijn broer, de geschiedenis van de Pelgrimsroute naar Santiago de Compostela, meer informatie over de spierziekte MD en natuurlijk de opzet van mijn sponsortocht. Veel lees plezier!

Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.

KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT

Dubbelinterview Remco en Edwin Roovers

Remco en Edwin hebben de progressieve spierziekte myotone dystrofie

Ik heb geen zin om op de bank te gaan zitten Netflixen

Twee broers, twee verhalen, één rode draad: ze hebben allebei de progressieve spierziekte myotone dystrofie (MD). Edwin en Remco gaan daar verschillend mee om, maar er zijn ook raakvlakken. “We willen het liefst zo veel mogelijk doen. Gewoon een zo normaal mogelijk leven leiden,” zegt Edwin. En dat lukt aardig. Allebei zijn ze aan het werk, allebei met hun eigen bedrijf. Remco trekt binnenkort zelfs de stoute schoenen aan en gaat 800 kilometer lopen om geld op te halen voor onderzoek.

Edwin is tandarts. Een beroep waarin je op je fijne motoriek moet kunnen vertrouwen. “Dat klopt. Lange tijd ging dat ook uitstekend”, vertelt hij. “In 1999 kreeg ik de diagnose myotone dystrofie, maar ik had toen nog weinig klachten. Zo lang het veilig en verantwoord was, heb ik zelf het tandartsenvak uitgeoefend. Rond 2006 ben ik daarmee gestopt.”

Watervalletjes
“Hoewel ik inmiddels 100% ben afgekeurd, ben ik nog steeds aan het werk. Ik doe veel administratie, maar beoordeel ook foto’s en stel behandelplannen op.” Op die manier is Edwin nog steeds actief betrokken bij zijn praktijk. “Dat vind ik fijn om te doen, maar soms mis ik wel de positieve feedback hoor. Mensen die blij zijn met een mooi gebit, of omdat de kiespijn weg is.”

“Achteruitgang bij MD is een glijdende schaal met af en toe een soort watervalletje erin”, schetst Edwin. “Je gaat langzaam achteruit en soms versnelt dat opeens. Ik stond bijvoorbeeld gisteren te koken en deed er eindeloos over om de afzuigkap aan te krijgen. Ik kan mijn hand gewoon niet hoog genoeg optillen om op het knopje te drukken. Na een heleboel pogingen is het gelukt, maar over een maand of vier kan ik dat dus niet meer.”

Rondvliegende stokken
“Tot 1999 golfde ik, maar op een gegeven moment vlogen de stokken door de lucht. Dat werd te gevaarlijk voor de mensen om mij heen, dus ik moest stoppen. Toen was ik nog roeicoach in Tilburg. Maar om daar te komen moest ik een heel eind over een zandpad fietsen en dat lukte op een gegeven moment niet meer. Weer wat later heb ik ook de carnavalsband vaarwel moeten zeggen. Ik speelde bekkens en we kwamen elke week bij elkaar in het café. Heel gezellig, maar ik heb last van oorsuizen en doofheid. Bovendien kan ik niet meer zo lang staan, dan was ik de dag daarna gesloopt.”

Ik heb me heel lang verzet tegen het idee dat ik ziek was. Ik ontkende het door bijvoorbeeld extra hard te gaan sporten en er nooit over te praten.

“Ja, je moet van steeds meer dingen afscheid nemen en je verliest ook een aantal sociale contacten. Maar ik kan redelijk dealen met de dingen zoals ze zijn. Je weet ook ongeveer wat er gaat komen, ook al zijn er natuurlijk wel individuele verschillen. Er is geen medicijn op dit moment, dus ik probeer zo normaal mogelijk te leven en te focussen op alles wat nog wel kan. Eén voordeel van deze ziekte is dat het geen pijn doet. En mijn motto is: stop je energie niet in dingen die niet helpen. Eindeloos piekeren brengt je nergens en ik heb ook geen zin om de hele dag op de bank te gaan zitten Netflixen.”

“Vaak vragen mensen meteen hoe het fysiek met me gaat. Goedbedoeld natuurlijk, maar je zit er niet altijd op te wachten dat dat de eerste vraag is. Mijn vrouw Marianne werkt ook in de praktijk en krijgt die vraag nog steeds elke dag. Ik ben echt blij dat zij dat allemaal afhandelt, zelf word ik daar niet vrolijk van. Het belangrijkste is eigenlijk: ik wil niet mijn ziekte zijn. Ik héb MD, maar ik bén het niet.”

Coming out
Remco herkent dat gevoel. “Ja, volledig. Maar ik heb veel meer moeite met acceptatie dan Edwin. Ik heb me heel lang verzet tegen het idee dat ik ziek was. Ik ontkende het door bijvoorbeeld extra hard te gaan sporten en er nooit over te praten. Waarom? Tja… ik wilde het niet weten, stak mijn kop in het zand. En het is toch ook een soort schaamte, gek genoeg. Dat ik het er nu over heb, voelt als een coming out. Heel spannend vind ik het.”

Remco studeerde muziekwetenschap aan de Rijksuniversiteit Utrecht en zang aan het Koninklijk Conservatorium. Hij verdiende zijn brood met de muziek. “Ik zong bij het Groot Omroepkoor. Maar zoals Edwin als tandarts zijn fijne motoriek nodig had, zo had ik de spieren in mijn mond en gezicht nodig. En daar werd ik het eerst gepakt. Ik merkte dat ik niet genoeg kracht meer had om echt goed te kunnen zingen en articuleren. Gelukkig had ik met mijn vriend al een bedrijf dat muziekreizen organiseert, Musico. Dat heb ik toen actiever opgepakt en zo blijf ik verbonden met de muziek.”

Mijn motto is: stop je energie niet in dingen die niet helpen.

Het werk voor Musico beperkt zich niet tot het kantoor. “Nee, ik ben ook veel op pad als begeleider. Soms moet ik even een koffertje sjouwen of een hoge afstap uit een trein nemen, dat is fysiek best inspannend. Maar ik probeer fit te blijven door aan pilates te doen en regelmatig te fitnessen, zwemmen en wandelen. Op dit moment heb ik daar trouwens een extra goede reden voor!”

Santiago sponsorloop
Het plan is om op 30 maart 2018, goede vrijdag, van start te gaan met een grote sponsorloop. “Als het lukt, ga ik 800 kilometer lopen van de Frans-Spaanse grens, door de Pyreneeën, naar Santiago de Compostela. Daar hoop ik rond 6 mei aan te komen. Het is een oude en goed begaanbare route. Ik hoef niet met een kapmes door de jungle, maar ik wil wel mijn eigen rugzak dragen en zo licht mogelijk reizen. Dan kan ik mijn schema aanpassen als het nodig is en overnachten waar het op dat moment het beste uitkomt. Dat wordt nog wat, van viersterrenhotels naar backpacken met je eigen slaapzak.”

De hele wereld is uitgenodigd om Remco Roovers te steunen via zijn actiepagina bij het Prinses Beatrix Spierfonds. Met elke stap een stap dichter bij een medicijn, dat is het idee. “Doneren kan per kilometer, per halve of hele dag, of zelfs voor de hele reis. Op die manier wil ik een positieve draai geven aan deze spannende tijd. En ik hoop dat iedereen ook aan wil geven welk muziekstuk ze vinden passen bij zo’n reis, of bij het lopen. Daar ben ik heel benieuwd naar, misschien maak ik er wel een playlist van.”

Remco besluit: “Kijk, net als Edwin zeg ik: doe wat je kan. Misschien word ik wel voortdurend voorbij gelopen, maar de weg is belangrijker dan het einddoel.” En terwijl Edwin met moeite overeind komt, grinnikt hij: “Het allerleukste is als je je soms nog kunt ergeren aan mensen die te langzaam lopen. Dat is echt een mooi gevoel.”

Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.

KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT