Op maandag 15 januari 2018 sprak ik op de nieuwjaarsreceptie van het Prinses Beatrix Spierfonds. Een hele eer om voor zo’n hoogwaardig gezelschap mijn verhaal te mogen doen. Voorzitter Jacqueline Cramer, minister van Staat Tjeenk Willink, directeur Jan-Ite de Ruijter, verschillende artsen en veel mensen met een spierziekte vormden een aandachtig gehoor. Hieronder de tekst welke ik uitsprak.
U heeft misschien allemaal al wel even de folder gezien die ik hier in mijn hand heb. Een dubbel interview met mijn broer staat op de voorkant. Een dubbelinterview met een dubbele boodschap.
De eerste boodschap luidt: wij hebben MD. Ik kan u zeggen, als ik dat zo op straat tegen mensen zeg, dat bijna niemand weet wat je bedoelt. En ook mijn huisarts moest het opzoeken toen ik de diagnose kreeg. Best bijzonder, want het is de meest voorkomende spierziekte onder volwassenen. In spierziektenland is er de laatste jaren een tendens gaande om de ziekten zo aansprekelijk mogelijk te maken, of ik moet eigenlijk zeggen uitspreekbaar te maken, door ze af te korten met de hoofdletters van de medische benaming. Samen met ziekten als ALS, FSHD, HSMN, SMA, DVN en zo kan ik nog wel even doorgaan maakt MD zo het spieralfabet compleet. Een ziekte omschreven met 2 tot 4 hoofdletters, dat zouden mensen toch moeten kunnen onthouden?
MD staat voor Myotone Dystrofie. Een erfelijke spierziekte die zich kenmerkt door verkrampingen van de spieren en door spierverzwakking. Misschien ging het zojuist goed aan het begin van mijn praatje, maar vaak als ik moet beginnen met spreken (als de telefoon gaat op het werk, of ik moet een voorstelrondje doen bij een vergadering of ik moet een inleiding geven tijdens mijn werk) schiet mijn tong in de krampstand en komt er een vaag gewauwel uit mijn mond. Nog een voorbeeld van verkramping, als ik een potje opendraai kan ik het daarna niet meer los laten omdat mijn hand zich om het potje heeft vast gezet. Als na een tijdje de hand zich vanzelf weer ontspant en dan ook nog blijkt dat het potje nog steeds niet open is, is dat des te frustrerender.
Maar de echte rotzak onder deze twee letters is de D van dystrofie. Alles in je leven doe je met spieren. Fietsen lopen, tillen, boos zijn, liefhebben, praten, eten, werken, kinderen opvoeden, plezier hebben. Kortom geen leven zonder spieren! En als die spieren het beetje bij beetje gaan opgeven (en goddank valt MD onder de langzaam progressieve spierziekten) dan lijkt je leven ook beetje bij beetje op te lossen.
De angel in het MD verhaal is dat het hele families betreft. Kinderen van MD-patiënten lopen 50% kans om zelf ook de ziekte te krijgen. Daarbij geldt over het algemeen dat de ziekte zich in elke volgende generatie zich vroeger en heftiger manifesteert. Een voorbeeld van zo’n typisch familieverhaal is dat een man van rond de 70 gediagnosticeerd wordt met een bepaalde vorm van staar (één van de symptomen van de lichtste vorm van MD, vaak bij de eerste in de familielijn genoteerd), en dat zijn dochter van 35 steeds meer vermoeidheidsklachten ontwikkeld samen met een achteruitgang van de spierkracht en dat haar zoontje van 12 een zware lichamelijke en geestelijk achterstand heeft en op het speciaal onderwijs zit. Elke generatie dus een stapje erger. Een wonder der natuur eigenlijk, zo regelt het DNA vanzelf dat de ziekte uit de familie verdwijnt. Maar voordat het zover is, is er wel veel leed door zo’n familie gegaan.
De tweede boodschap luidt: wij zíjn geen MD. Zojuist viel het woord leed. Iedere zenboeddhist kent de uitdrukking “leed is”. Daaraan valt niet te ontkomen. Iedereen krijgt wel iets op zijn pad. Een moeilijke gezinssituatie, een pad van 12 ambachten 13 ongelukken, niet waargemaakte ambities enfin, vult u het zelf maar in. Het gaat er natuurlijk om hoe je dit leed tot je neemt.
Lange tijd heb ik geprobeerd te vechten tegen die twee letters. Ik hou best van een wedstrijdje, maar dan moet het wel een eerlijk zijn. Ik moet de kans hebben om te kunnen winnen. Sinds enige tijd besef ik dat dit helemaal geen wedstrijd is, de uitslag staat namelijk al vast.
En dus heb ik het verwerken van mijn diagnose en het communiceren op een andere manier aangepakt.
Niet langer probeer ik me te verschuilen achter een ‘niets-aan-de-hand’-façade. Ik zeg wat ik heb. Sommige mensen schrikken zich rot, ze hebben het nooit aan me gemerkt. Dan ben ik soms nog altijd een beetje trots, dat ik de schijn kan ophouden. Maar ik weet ook dat die schijn niet altijd op te houden blijft. En dat het op de lange termijn beter is als mensen weten wat er speelt. Dat ik ook om hulp kan gaan vragen, dat mensen begrijpen als ik sommige dingen niet meer doe, of langzamer.
Ik kom uit de klassieke muziek en daar gold altijd het adagium van de beroemde pianist Arthur Rubinstein: als ik één dag niet studeer merk ik het zelf. Als ik twee dagen niet studeer merkt mijn vrouw het, en als ik drie dagen niet studeer hoort de hele zaal het.
Tegen MD valt niet op te studeren, uiteindelijk zal je met de billen bloot moeten. En alhoewel dat eerst als zwakte of als falen voelde merk ik nu al, één maand na uitkomen van deze folder, dat het deze openheid mij heelt.
Vlak voor kerst viel de folder bij 10.000 adressen in de bus. Ik run samen met mijn vriend een reisorganisatie die gespecialiseerd is in klassieke muziek en opera. Nu kregen al mijn reizigers niet alleen een fraaie reisbrochure, maar ook dit bericht onder ogen. Veel van deze mensen ken ik persoonlijk. Ik ben met ze op reis geweest, heb fantastische opera-avonden in Milaan, Berlijn, New York of Sydney met ze beleefd. Dus zij waren voor mij vanzelfsprekend de volgende groep – na familie en vrienden – om in te lichten over MD.
Ik zei net “Leed is”, maar die uitspraak is maar voor de helft af. Je moet er denk gelijk achterna zeggen “Liefde is”. De enorme hoeveelheid hartverwarmende reacties die ik mocht ontvangen naar aanleiding van deze coming out heeft me echt geraakt. Heel veel mensen zijn zo oprecht geïnteresseerd in de ander en willen vooral ook iets kunnen doen in zo’n situatie. Ik heb dat geprobeerd te ondervangen door deze mensen ook iets te kunnen laten doen.
Mijn sponsoractie is dat platform waar iedereen kan bijdragen aan het verwerken van deze boodschap. Voor henzelf, voor mij, maar ook voor alle anderen die MD of een andere spierziekte hebben.
Ik heb MD, maar ik ben het niet. Dat staat op één van de uitingen van het Prinses Beatrix Fonds met mijn levensgrote beeltenis erbij. Dat gevoel wil ook uitdragen met mijn actie.
Met de fysieke problemen die ik ondervind en die waarschijnlijk de komende jaren zullen toenemen loop ik toch vanaf Goede Vrijdag naar Santiago de Compostela. Een tocht van 800 km. Ik kan u zeggen: ik zie er als een berg tegenop, maar ik zie er ook enorm naar uit. Ik doe het niet om te bewijzen wat ik nog kan, maar ik doe het omdat ik op deze manier mijn achterban en ieder ander die het onderzoek naar en de bekendheid van Spierziekten belangrijk vindt wil motiveren.
Misschien red ik het niet helemaal, maar elke stap die ik maak (en vanaf St-Jean-Pied-de-Port tot aan Santiago zijn het er zo’n kleine miljoen) brengt ons allemaal dichter bij het grotere doel: alle spierziekten de wereld uit!
Ik hoop dat u ook mijn actie wilt ondersteunen dat de spierziekte-commune zich krachtig maakt om van deze actie een succes te maken. Ik zal mijn beste beentje voorzetten, ook als is dat niet meer zo gespierd als het ooit was.
Laten we van 2018 een mooi en succesvol jaar maken. Alle goeds voor iedereen!
Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT
