Het laatste filmpje voor vertrek is gewijd aan al mijn donateurs! Zelden heb ik zoveel goede wensen, steunbetuigingen, kaarten, telefoontjes mogen ontvangen. Die neem ik natuurlijk allemaal in gedachten met mij mee. Een aantal bijzondere presentjes (mijn talismannetjes) neem ik echter ook mee in de rugzak. Kijk op het filmpje om te weten te komen wat dat allemaal is. O ja, en ik vertel ook nog even over de wasmachine die ik een paar weken mee op mijn rug sjouw!
Categorie: Santiago
Mijn paklijst voor Santiago
Ik heb lang nagedacht over wat ik mee kon nemen. Ik heb me weten te beperken tot maximaal 8 kilo en 30L. Bekijk het fimpje en zie wat ik in mijn rugzak stop!
Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT
Een training bij Ruud van Erp
Sinds twee jaar train ik met een personal trainer. In mijn geval is dat Ruud van Erp. Hij heeft me sterker gemaakt en ook gemotiveerder. Hij vond dat ik me moest uitdagen en langzamerhand kreeg het idee om te gaan lopen naar Santiago steeds meer vorm. In dit filmpje spreek ik eerst met Ruud over mijn training en daarna krijgen jullie in vogelvlucht een training van me te zien. De muziek is van Ce Ce Peniston met de toepasselijke titel “Keep on walking”!!
Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT
De rol van de revalidatiearts – een gesprek
Hoe positief ik ook in het leven probeer te staan, toch vind ik dat de realiteit van MD, myotone dystrofie, ook verteld moet worden tijdens mijn project. Terwijl ik gestaag mijn kilometertjes maak, besef ik me terdege dat lang niet alle mensen met MD nog in staat zijn om naar Santiago te lopen. Soms zijn ze ernstig geïnvalideerd en aan huis gekluisterd. De term “spierziekte” is daarnaast ook nog eens misleidend; naast spierzwakte zijn er ook veel andere problemen, variërend van een verminderd zicht, tot maag-darm-problemen en zelfs hersenproblemen. Een hele ingewikkelde ziekte dus. Om de impact die deze ziekte op het leven van iemand (of beter gezegd: een hele familie) met MD heeft, ben ik gaan praten met mijn revalidatiearts Esther Kruitwagen.
In nog geen 10 minuten komt u alles te weten wat u moet weten van MD. Het is niet per se een filmpje om heel vrolijk van te worden, maar ik vond het belangrijk om dit ook te laten zien.
Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT
Pilates naar Santiago
Bijna iedereen heeft wel eens van Pilates gehoord. Op menig sportschool worden lessen Pilates gegeven en een tijdlang was er sprake van een ware fitnesstrend. Die is inmiddels al weer even overgewaaid. Maar ik ben niet van het vlugge en het fladderige, dus als ik ergens induik dan wil ik er alles uithalen. Pilates kruiste al even mijn weg tijdens mijn zangopleiding: we kregen in de operaklas “bewegingsles” en zoals ik er nu op terugkijk was veel van die techniek geleend van Pilates. Overigens leent Pilates weer van Yoga, en zitten er ook balletachtige elementen in. Een beetje van alles dus.
Een aantal dingen zijn belangrijk bij Pilates: kracht: flexibiliteit, doorzettingsvermogen, controle, loslaten en geloof in jezelf. Eigenlijk alle elementen die ik vermoed ook tijdens mijn tocht naar Santiago nodig te hebben.
Al enkele jaren volg ik wekelijks een Pilatesles in Woerden. Niet in een groepje, maar 1-op-1 met mijn docente Eva Hasselbach. Zo wordt het programma geheel aan mijn niveau aangepast en kan ik er het beste uithalen. Ik wilde jullie graag laten zien hoe zo’n Pilatesles eruit ziet.
Ok, het is misschien een beetje lang filmpje geworden, maar gebruik het maar als excuus om zelf ook te bewegen (voor iedereen belangrijk: gezond of niet, oud of jong!), en voor wie met name in het interviewtje met Eva is geïnteresseerd: skip gelijk door naar 3’24”
De muziek is de ouverture Il Signor Bruschino van Gioacchino Rossini!
Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT
Onderzoek Myodraft – MUMC
Dat Remco Roovers in april/mei naar Santiago gaat lopen is nagenoeg bekend, maar hij doet meer om de ziekte Myotone Dystrofie onder de aandacht te brengen. Zo is hij tevens deelnemer aan het onderzoek Myodraft dat wordt uitgevoerd door twee specialistische neuromusculaire centra (het MUMC in Maastricht en het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen). Tijdens deze studie worden minimaal 400 patiënten een aantal jaren gevolgd om zo het ziekteverloop in kaart te kunnen brengen. Tevens worden er databases aangelegd met daarin analyses van bloed en van huis- en spierbiopten.
Op dinsdag 6 maart 2018 liet Remco Roovers zo’n spierbiopt afnemen in Maastricht. Het onderstaande filmpje is daarvan een verslag en bevat tevens een gesprek met drs. Isis Joosten, de arts-onderzoeker die dit onderzoek uitvoert.
Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT
Speech Prinses Beatrix Spierfonds
Op maandag 15 januari 2018 sprak ik op de nieuwjaarsreceptie van het Prinses Beatrix Spierfonds. Een hele eer om voor zo’n hoogwaardig gezelschap mijn verhaal te mogen doen. Voorzitter Jacqueline Cramer, minister van Staat Tjeenk Willink, directeur Jan-Ite de Ruijter, verschillende artsen en veel mensen met een spierziekte vormden een aandachtig gehoor. Hieronder de tekst welke ik uitsprak.
U heeft misschien allemaal al wel even de folder gezien die ik hier in mijn hand heb. Een dubbel interview met mijn broer staat op de voorkant. Een dubbelinterview met een dubbele boodschap.
De eerste boodschap luidt: wij hebben MD. Ik kan u zeggen, als ik dat zo op straat tegen mensen zeg, dat bijna niemand weet wat je bedoelt. En ook mijn huisarts moest het opzoeken toen ik de diagnose kreeg. Best bijzonder, want het is de meest voorkomende spierziekte onder volwassenen. In spierziektenland is er de laatste jaren een tendens gaande om de ziekten zo aansprekelijk mogelijk te maken, of ik moet eigenlijk zeggen uitspreekbaar te maken, door ze af te korten met de hoofdletters van de medische benaming. Samen met ziekten als ALS, FSHD, HSMN, SMA, DVN en zo kan ik nog wel even doorgaan maakt MD zo het spieralfabet compleet. Een ziekte omschreven met 2 tot 4 hoofdletters, dat zouden mensen toch moeten kunnen onthouden?
MD staat voor Myotone Dystrofie. Een erfelijke spierziekte die zich kenmerkt door verkrampingen van de spieren en door spierverzwakking. Misschien ging het zojuist goed aan het begin van mijn praatje, maar vaak als ik moet beginnen met spreken (als de telefoon gaat op het werk, of ik moet een voorstelrondje doen bij een vergadering of ik moet een inleiding geven tijdens mijn werk) schiet mijn tong in de krampstand en komt er een vaag gewauwel uit mijn mond. Nog een voorbeeld van verkramping, als ik een potje opendraai kan ik het daarna niet meer los laten omdat mijn hand zich om het potje heeft vast gezet. Als na een tijdje de hand zich vanzelf weer ontspant en dan ook nog blijkt dat het potje nog steeds niet open is, is dat des te frustrerender.
Maar de echte rotzak onder deze twee letters is de D van dystrofie. Alles in je leven doe je met spieren. Fietsen lopen, tillen, boos zijn, liefhebben, praten, eten, werken, kinderen opvoeden, plezier hebben. Kortom geen leven zonder spieren! En als die spieren het beetje bij beetje gaan opgeven (en goddank valt MD onder de langzaam progressieve spierziekten) dan lijkt je leven ook beetje bij beetje op te lossen.
De angel in het MD verhaal is dat het hele families betreft. Kinderen van MD-patiënten lopen 50% kans om zelf ook de ziekte te krijgen. Daarbij geldt over het algemeen dat de ziekte zich in elke volgende generatie zich vroeger en heftiger manifesteert. Een voorbeeld van zo’n typisch familieverhaal is dat een man van rond de 70 gediagnosticeerd wordt met een bepaalde vorm van staar (één van de symptomen van de lichtste vorm van MD, vaak bij de eerste in de familielijn genoteerd), en dat zijn dochter van 35 steeds meer vermoeidheidsklachten ontwikkeld samen met een achteruitgang van de spierkracht en dat haar zoontje van 12 een zware lichamelijke en geestelijk achterstand heeft en op het speciaal onderwijs zit. Elke generatie dus een stapje erger. Een wonder der natuur eigenlijk, zo regelt het DNA vanzelf dat de ziekte uit de familie verdwijnt. Maar voordat het zover is, is er wel veel leed door zo’n familie gegaan.
De tweede boodschap luidt: wij zíjn geen MD. Zojuist viel het woord leed. Iedere zenboeddhist kent de uitdrukking “leed is”. Daaraan valt niet te ontkomen. Iedereen krijgt wel iets op zijn pad. Een moeilijke gezinssituatie, een pad van 12 ambachten 13 ongelukken, niet waargemaakte ambities enfin, vult u het zelf maar in. Het gaat er natuurlijk om hoe je dit leed tot je neemt.
Lange tijd heb ik geprobeerd te vechten tegen die twee letters. Ik hou best van een wedstrijdje, maar dan moet het wel een eerlijk zijn. Ik moet de kans hebben om te kunnen winnen. Sinds enige tijd besef ik dat dit helemaal geen wedstrijd is, de uitslag staat namelijk al vast.
En dus heb ik het verwerken van mijn diagnose en het communiceren op een andere manier aangepakt.
Niet langer probeer ik me te verschuilen achter een ‘niets-aan-de-hand’-façade. Ik zeg wat ik heb. Sommige mensen schrikken zich rot, ze hebben het nooit aan me gemerkt. Dan ben ik soms nog altijd een beetje trots, dat ik de schijn kan ophouden. Maar ik weet ook dat die schijn niet altijd op te houden blijft. En dat het op de lange termijn beter is als mensen weten wat er speelt. Dat ik ook om hulp kan gaan vragen, dat mensen begrijpen als ik sommige dingen niet meer doe, of langzamer.
Ik kom uit de klassieke muziek en daar gold altijd het adagium van de beroemde pianist Arthur Rubinstein: als ik één dag niet studeer merk ik het zelf. Als ik twee dagen niet studeer merkt mijn vrouw het, en als ik drie dagen niet studeer hoort de hele zaal het.
Tegen MD valt niet op te studeren, uiteindelijk zal je met de billen bloot moeten. En alhoewel dat eerst als zwakte of als falen voelde merk ik nu al, één maand na uitkomen van deze folder, dat het deze openheid mij heelt.
Vlak voor kerst viel de folder bij 10.000 adressen in de bus. Ik run samen met mijn vriend een reisorganisatie die gespecialiseerd is in klassieke muziek en opera. Nu kregen al mijn reizigers niet alleen een fraaie reisbrochure, maar ook dit bericht onder ogen. Veel van deze mensen ken ik persoonlijk. Ik ben met ze op reis geweest, heb fantastische opera-avonden in Milaan, Berlijn, New York of Sydney met ze beleefd. Dus zij waren voor mij vanzelfsprekend de volgende groep – na familie en vrienden – om in te lichten over MD.
Ik zei net “Leed is”, maar die uitspraak is maar voor de helft af. Je moet er denk gelijk achterna zeggen “Liefde is”. De enorme hoeveelheid hartverwarmende reacties die ik mocht ontvangen naar aanleiding van deze coming out heeft me echt geraakt. Heel veel mensen zijn zo oprecht geïnteresseerd in de ander en willen vooral ook iets kunnen doen in zo’n situatie. Ik heb dat geprobeerd te ondervangen door deze mensen ook iets te kunnen laten doen.
Mijn sponsoractie is dat platform waar iedereen kan bijdragen aan het verwerken van deze boodschap. Voor henzelf, voor mij, maar ook voor alle anderen die MD of een andere spierziekte hebben.
Ik heb MD, maar ik ben het niet. Dat staat op één van de uitingen van het Prinses Beatrix Fonds met mijn levensgrote beeltenis erbij. Dat gevoel wil ook uitdragen met mijn actie.
Met de fysieke problemen die ik ondervind en die waarschijnlijk de komende jaren zullen toenemen loop ik toch vanaf Goede Vrijdag naar Santiago de Compostela. Een tocht van 800 km. Ik kan u zeggen: ik zie er als een berg tegenop, maar ik zie er ook enorm naar uit. Ik doe het niet om te bewijzen wat ik nog kan, maar ik doe het omdat ik op deze manier mijn achterban en ieder ander die het onderzoek naar en de bekendheid van Spierziekten belangrijk vindt wil motiveren.
Misschien red ik het niet helemaal, maar elke stap die ik maak (en vanaf St-Jean-Pied-de-Port tot aan Santiago zijn het er zo’n kleine miljoen) brengt ons allemaal dichter bij het grotere doel: alle spierziekten de wereld uit!
Ik hoop dat u ook mijn actie wilt ondersteunen dat de spierziekte-commune zich krachtig maakt om van deze actie een succes te maken. Ik zal mijn beste beentje voorzetten, ook als is dat niet meer zo gespierd als het ooit was.
Laten we van 2018 een mooi en succesvol jaar maken. Alle goeds voor iedereen!
Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT
Pa, deze is voor jou!
Zaterdag 6 januari – eerste looptraining van 2018
.
Vandaag zou mijn vader 83 zijn geworden. Hij kwam ter wereld op dezelfde dag als Elvis Presley. Als je door je wimpers keek, zou je in mijn vader nog wel een beetje een Elvis Presley kunnen zien. Haar had hij genoeg, zijn heupen waren echter heel wat Hollandser en dus minder soepel. “Ik ben een boom van een vent, alleen te kort afgezaagd” was één van de lijfspreuken van mijn vader. Met zijn 1,68 meter bepaald geen man van grote statuur, maar hij koppelde een zekere rouwdouwerigheid aan een heel lieve en charmante inborst. Een bijzondere combinatie.
Net als Elvis was ook mijn vader Henk geen lang leven beschoren, hij stierf op 63-jarige leeftijd aan alvleesklierkanker. Voordat we goed en wel adem konden halen, piepte hij er binnen twee weken na de diagnose tussenuit. Die twee weken zijn voor mij van groot belang geweest. Hierin liet mijn vader zich van zijn beste kant zien. Hij omarmde zijn lot, en straalde louter nog liefde en humor uit totdat hij zijn laatste adem uitblies. Hij vergewiste zich ervan dat hij nog iedereen had gezien die belangrijk was in zijn leven (zijn broer moest speciaal terugkomen van een vakantie) en nadat hij had genoten van een laatste heimelijke kroket viel hij in een rustige slaap om er nooit meer uit wakker te worden. Hij liet een droevige familie achter, maar we wisten ook dat hij alles uit het leven had gehaald dat voor hem belangrijk was. Zijn kinderen stonden op nummer 1 en omdat hijzelf nooit de kans had gehad om te studeren heeft hij ons altijd geleerd het uiterste uit onszelf te halen. Ik neem aan dat die karaktertrek ook aan de basis van mijn wandeling ligt.
Vandaag liep ik over het strand van Walcheren waar veel herinneringen aan hem liggen. Hij en ik gingen krabbetjes vangen (en die slurpte hij dan leeg nadat hij ze gekookt had, jakkes, wat vies dacht ik toen, maar nu zie ik hem een Sergio Hermans), of alikruiken (en daar deed hij hetzelfde mee). We liepen van Dishoek naar Zoutelande, of van Dishoek naar Vlissingen, veel meer deden we niet. Zeeland vond mijn vader fantastisch. Hij had een hekel aan autorijden en aangezien we in Breda woonden, waren we met een uurtje op vakantie en voelden we ons in het buitenland. Goh, dat heb ik nou nog steeds precies zo!
Lieve papa, gefeliciteerd met je verjaardag. Ik neem vanavond een glaasje op je!
Hieronder zie je de route die ik vandaag heb gelopen:
Dansend een wandelend jaar tegemoet!
Oud en nieuw vierde ik dit jaar in Wiesbaden met vele oude en nieuwe reizigers van MUSICO reizen. We zagen kunst in grote musea en genoten van muzikale hoogstandjes in Massenets WERTHER en Verdi’s IL TROVATORE.
In de opera bevinden veel personages zich in uitzonderlijke situaties die vaak tot nog uitzonderlijkere daden leiden en dat op uitzonderlijke muziek. Dat maakt het aantrekkelijk om naar te kijken en te luisteren. Bovendien is het fijn om te weten dat sommige mensen in het leven er een stuk erger aan toe zijn!
Maar zo af en toe is er ook een voorstelling die gaat over het binnenste van de mens. We zagen op 29 december een dansvoorstelling van Tim Plegge op een adaptatie van Schuberts WINTERREISE door Hans Zender. WINTERREISE bestaat uit 24 liederen die de wanhoop van het leven bezingen. Op het eerste gehoor een collectie van 24 tinten grijs, maar bij nadere beschouwing een zinderende tocht langs diverse karaktertrekken van de mens.
De choreografie van Tim Plegge speelde zich af in een hotellobby waar de hoofdpersoon, de wandelaar, letterlijk werd binnengeblazen door een winterse wind. In deze hotellobby ontmoet hij onderdelen van zichzelf. Aanvankelijk steken ze nogal felgekleurd af tegen zijn zwarte uitdossing. Maar na diverse pas de deux met al zijn innerlijkheden transformeren ze zich als een afspiegeling van de wandelaar en zijn ze uiteindelijk even zwart aangekleed als hijzelf. Een laatste dans met de portier van het hotel doet hem inzien dat door incorporatie van deze facetten hij een compleet mens is geworden en hij het leven hierna (waarschijnlijk in de vorm van een Frühlingsreise) weer aan kan.
U begrijpt, het kostte me weinig moeite om het proces wat deze wandelaar doormaakt op mezelf te betrekken en te hopen dat zijn proces van heling (het geheel worden) ook mij door mijn pelgrimstocht ten deel zal vallen. Problemen, obstakels, zijn er niet om met een grote boog omheen te lopen. Je moet ze omarmen en koesteren en ze deel van jezelf laten worden!
Met nog 3 maanden voorbereiding te gaan blijk ik nu op 1 januari geestelijk al helemaal klaar voor deze tocht!
Met lieve pelgrimsgroeten wens ik u het allerbeste voor 2018!
Remco
Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT
50% behaald!
In wat voor een achtbaan ben ik gestapt?!!
Op zaterdag 16 september opende mijn sponsoractie. We zijn nu bijna twee weken verder en we staan al reeds op 50%. Dat had ik natuurlijk nooit durven dromen. Naast de financiële bijdragen ontleen ik ook veel steun aan lieve berichten en bemoedigende mailtjes.
Vandaag (28 december 2017) Ik ben nu tussen twee van onze reizen 1 dag thuis en morgen vertrek ik voor 5 dagen naar Wiesbaden. Daar kom ik talloze bekenden tegen en zal er hoogstwaarschijnlijk veel over mijn project gesproken worden. Ik heb er zin in!
Als u klikt op bovenstaande button wordt u doorverwezen naar de actiepagina van Remco Roovers op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Alle betalingen verlopen via dit ANBI- en CBF-registreerde goede doel. Giften zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR DE HOOFDPAGINA VAN HET SANTIAGO-PROJECT