MUSICO-eigenaar Remco Roovers heeft de progressieve spierziekte myotone dystrofie (MD). Het is één van de zeldzame spierziektes en heeft vaak een onvoorspelbaar verloop. Om aandacht te vragen voor deze onbekende ziekte en om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek startte Remco een sponsoractie gestart en liep hij in het voorjaar 800km naar Santiago de Compostela. De sponsoractie werd begeleid door het Prinses Beatrix Spierfonds.
Remco Roovers heeft zijn tocht in het voorjaar van 2018 gelopen.
Hieronder kunt u lezen over zijn plan, luisteren naar de Spotify playlist die hij samenstelde samen met donateur en kunt u de vlogs die Remco onderweg maakte, bekijken.
Op 30 maart 2018 start ik mijn wandeling vanaf Saint-Jean-Pied-de-Port naar Santiago de Compostela. Een wandeltocht van zo’n 800 kilometer. Voor een compleet gezond mens is dat al een stevige uitdaging, voor mij is het welhaast een olympische inspanning. Ik ben dan ook al hard aan het trainen. Straks in Spanje loop ik gemiddeld 20 à 25 kilometer per dag en kom – als alles volgens planning gaat – op maandag 7 mei 2018 in Santiago aan. Uiteraard zit hier een contemplatieve kant aan. De tocht zal me confronteren met mijn mentale wilskracht en met mijn fysieke mogelijkheden of juist beperkingen. Maar met deze tocht wil ik u de kans geven te doneren voor onderzoek naar de spierziekte MD. Kort gezegd werkt het dus als volgt: ik loop en ú doneert.
Alhoewel de Camino (zo wordt de route naar Santiago ook wel genoemd) niet bepaald een eenzame route is, is ondersteuning in de vorm van muziek voor veel pelgrims uiterst aangenaam. Maar hoe vul je die ruim 200 wandeluren met muziek? Een groot deel van die keuze wil ik aan de donateurs over laten. Aan u dus. Als u doneert, kunt u aan het einde van het proces (na betaling) een opmerking plaatsen. Ik zou het fantastisch als u daar uw lievelingsmuziek vermeldt (en het liefst ook nog waarom dat zo is), zodat ik fluitend en vervuld van (muzikale) inspiratie Santiago de Compostela behaal. Alle bijdragen zal ik verzamelen en op een aparte playlist zetten die voor iedereen is te beluisteren. Zo loopt u in gedachten mee op de muziek! Klik op het logo van Spotify en u wordt doorverwezen naar de pagina over mijn playlist:
Klik hieronder op de knop met de tekst “doneer nu” (met het gestyleerde Jacobsschelp-logo en u wordt doorverwezen naar de betaalpagina op de actiesite van het Prinses Beatrix Spierfonds. U kunt ook direct navigeren naar md.spieractie.nl/actie/remco-roovers. Hier kunt doneren middels verschillende betaalmiddelen (Ideal, VISA, Mastercard, of – als u nog niet elektronisch bankiert – een eenmalige machting). Vergeet niet om na het betaalproces uw favoriete muziekstuk te vermelden als er gevraagd wordt waarom u doneert op dit project. Mijn playlist zal dan worden gevuld met uw motiverende muziek!
Het klinkt als een open deur, maar geef wat u kunt missen en alle beetjes helpen! Mijn streven is om met mijn actie maar liefst € 40.000,= op te halen. Een ambitieus bedrag, maar zo zit ik nu eenmaal in elkaar. Als ik iets doe, dan doe ik het graag goed! U kunt op de donatie-pagina elk willekeurig bedrag doneren, maar ik geef u ook graag een richtlijn: U sponsort 500 meter voor € 25,= U sponsort een kilometer voor € 50,= U sponsort een halve wandeldag voor € 125,= U sponsort een hele wandeldag voor € 250,= U bent hoofdsponsor vanaf € 500,=
Het Prinses Beatrix Spierfonds bestaat al 60 jaar en is een vertrouwde partner als het gaat om donaties. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft de ANBI-status en onder bepaalde voorwaarden is uw gift fiscaal aftrekbaar. Daarnaast heeft het fonds het CBF-keurmerk voor goede doelen. Alle onkosten die verbonden zijn aan deze onderneming (reis- en verblijfskosten, uitrusting, tijdsinvestering), komen geheel voor rekening van Remco Roovers. Uw bijdrage komt dus helemaal ten goede aan het Prinses Beatrix Spierfonds. Uw gift aan mijn actie is geoormerkt voor onderzoek naar de ziekte MD.
Volg mijn voorbereidingen op de voet:
Volg onze virtuele pelgrimstocht naar Santiago de Compostela! Van 14 tot en met 27 april zou een MUSICO-groep de voetsporen hebben gevolgd van wereldverbeteraars, koningen, diepgelovigen of ‘normale’ pelgrims. Het Coronavirus gooide echter roet in het pelgrimsmenu.
Na 800km de eindstreep bereikt, voldaan en trots. Emotioneel weerzien met mijn familie, vrienden en mijn liefste Taco!!!
Over de edele kunst van stempels verzamelen en de mooiste stempel in mijn paspoort vandaag ontvangen van Paralympisch kampioen discus- en speerwerpen!
Een rustdag in en om Sarria, en wat doet een mens dan??? Juist, wandelen 😊 Wat is die man achter in dat filmpje in vredesnaam allemaal aan het doen???
De laatste dag van het zware stuk van de camino. Al jullie reacties hebben me er doorheen geholpen. Vandaag was ik in een dromerige bui!
Een prachtige witte dag die me deed filosoferen over kracht. Ik hoor graag van jullie!
Zwaarste dag, sneeuw regen, rotsen, klimmen! Volmaakt gelukkig dus 😁 Vraag van de dag: waar ben jij het liefst???
Een mooie lange dag door de wijnstreek Bierzo. Vandaag een oefening in dankbaarheid ingegeven door de camino. Doen jullie mee?
Het letterlijke en figuurlijke hoogtepunt van de camino. Bekijk hoe ik mijn last van me afleg. Aan het einde van het filmpje vraag ik jullie medewerking, het lijkt me fantastisch als deze blog de komende 5 dagen een plek wordt, waar lief en leed wordt gedeeld. Ik ben bijna een maand zo open mogelijk geweest, […]
Als spiritualiteit hetzelfde is als emotionaliteit, dan komt het met dat laatste deel van die camino ook wel goed!
Vandaag liep ik mijn laatste etappe voordat het echt zware deel van de camino begint (de camino duro). Maar het was heel warm vandaag, dus mijn camino was vanaf vandaag al zwaar. Bekijk het filmpje om te weten hoe ik me ga voorbereiden op dat wat komen gaat.
De dag in Astorga is geheel gewijd aan cultuur en eten, heel veel eten..
Over voetmassagemachines en hoe ik weer helemaal in mijn goede caminogevoel kom!
Vandaag liep ik de hele dag alleen. En niet zo’n klein beetje ook. Maar liefst 38 km lang de tijd om te refelecteren en te bezinnen. Gelukkig ging dat, de plakkers waren wat achterop geraakt en gisteren had ik een ontzettend leuke bijeenkomst met mijn oude nieuwe vrienden. Bovendien werd ik blij gemaakt met een […]
Vandaag had ik een rustdag in León. Ik viel keer op keer op slaap in mijn kamer, dus blijkbaar had ik het hard nodig. Verder heb ik mezelf enorm verwend (zie filmpje).
De grote stad León is in aantocht. Verleidingen liggen op de loer. Bovendien heb ik nu een aantal mensen om me heen die me teveel energie kosten. Ik ga eens kijken hoe ik die zo aardig en netjes mogelijk dat kan vertellen.
Het stuk tussen Burgos en Leon heet de Mesetas en staat bekend om zijn uitgestrekte graanvelden. Dit eentonige landschap wordt de pelgrim soms teveel. Om de eenzaamheid te bestrijden zal ik elke dag opdragen aan een persoon of meerdere personen die een speciaal plekje in mijn hart heeft cq. hebben. Vandaag: de liefste man in […]
Het stuk tussen Burgos en Leon heet de Mesetas en staat bekend om zijn uitgestrekte graanvelden. Dit eentonige landschap wordt de pelgrim soms teveel. Om de eenzaamheid te bestrijden zal ik elke dag opdragen aan een persoon of meerdere personen die een speciaal plekje in mijn hart heeft cq. hebben. Vandaag: de mensen die mij […]
Het stuk tussen Burgos en Leon heet de Mesetas en staat bekend om zijn uitgestrekte graanvelden. Dit eentonige landschap wordt de pelgrim soms teveel. Om de eenzaamgeid te bestrijden zal ik elke dag opdragen aan een persoon of meerdere personen die een speciaal plekje in mijn hart heeft cq. hebben. Vandaag: mijn geliefde Wijk C. […]
Het stuk tussen Burgos en Leon heet de Mesetas en staat bekend om zijn uitgestrekte graanvelden. Dit eentonige landschap wordt de pelgrim soms teveel. Om de eenzaamgeid te bestrijden zal ik elke dag opdragen aan een persoon of meerdere personen die een speciaal plekje in mijn hart heeft cq. hebben. Vandaag: mijn tante Elly Lips […]
Het stuk tussen Burgos en Léon heet de Mesetas en staat bekend om zijn uitgestrekte graanvelden. Dit eentonige landschap wordt de pelgrim soms teveel. Om de eenzaamgeid te bestrijden zal ik elke dag opdragen aan een persoon of meerdere personen die een speciaal plekje in mijn hart heeft cq. hebben. Vandaag: mijn collega’s bij MUSICO […]
Het stuk tussen Burgos en Léon heet de Mesetas en staat bekend om zijn uitgestrekte graanvelden. Dit eentonige landschap wordt de pelgrim soms teveel. Om de eenzaamgeid te bestrijden zal ik elke dag opdragen aan een persoon of meerdere personen die een speciaal plekje in mijn hart heeft cq. hebben. Vandaag: mijn broer Edwin.
Hersteld door Ibuprofen, een heerlijk glas wijn en een ochtendje goed voor mezelf zorgen. Het leven ziet er vandaag gelukkig heel anders uit. Ik kan er weer tegenaan!
Een dag waarop ik geconfronteerd werd met veel pijn. Tevens een goed moment om maar eens te vertellen wat ik nou zelf precies merk van mijn spierziekte.
Een hele lange wandeldag van 30km. Gelukkig was ik niet alleen. Eerst hielp Mozart me, toen Nita uit Ierland en tenslotte Yvonne uit Idaho.
Optimisme is het enige waarmee je kunt wapenen tegen dat wat je te wachten staat. En dan blijkt het soms best nog mee te vallen!
Ik begon de dag opgetogen over een spannend experiment, maar dat viel om meerdere redenen in het water.
Ik begon de dag mopperig, totdat ik Maria ontmoette in de prachtige kerk van Navarrete. Dat bracht me op het spoor van (schoon)moederliefde. Verder begon ik te peinzen over wat zonde nu eigenlijk zijn.
Het leven kun je maar beter niet teveel plannen vooraf. De rustdag vond ik vele malen zwaarder dan de wandeldagen. Ik miste het ritme, de inspanning, het landschap, de pijn in mijn voeten en het zweet in mijn shirt. Ik weet niet of ik dit nog een keer ga doen! Ik had natuurlijk de stad […]
Een extra lang filmpje om de eerste wandelweek (140km) mee af te sluiten. Dank aan David Cotner. Buen camino!
Een kijkje in de dag van een pelgrim. De dag werd bovendien bekroond met een wandeling met Jesús, wat kun je nog meer wensen??
Heerlijke wandeldag, 25 km, met prachtig weer, en beland in het mooiste plaatsje tot nu toe (Estella)! Ik deel de kamer met 3 mannen van Tenerife (o.a. een bonk spieren van 73, zijn zoon en een vriend – zie foto), en een aan Wagner-verslaafde Noor.
Vannacht slaap ik voor het eerst in een Albergue. Goed voor je budget (€ 12,=) maar slecht voor je nachtrust, zegt men. We zullen zien!
Vandaag volgens planning een makkelijke dag: 20km van Zubiri naar Pamplona. We begonnen wat laat, zo rond 09.00 uur (er waren wat problemen met een geannuleerde vlucht van een reis naar Aix-en-Provence, gelukkig heeft Susan op kantoor iedereen over kunnen boeken). De meeste wandelaars beginnen op zijn laatst om 08.00 uur. In de zomer is […]
Vanuit een besneeuwd Roncesvalles het voorjaar tegemoet in Zubiri. Een mooie route, niet al te zwaar, slechts een paar klimmetjes, maar wel een paar lastige plekken om te dalen. Gelukkig helpen mijn trekking-stokken me enorm!
Een pittige etappe door de Pyreneeën, de Ibañeta-pas over. We kregen een flink pak sneeuw over ons uitgestrooid! Aankomen in Roncesvalles voelde als een zegen. De muziek die door mijn hoofd galmde, terwijl de hagel en sneeuw over ons heen kwam, kun je hieronder beluisteren:
Een prachtiger begin van mijn Camino kon ik me niet wensen: de zon brak stralend door op deze Goede Vrijdag.
Het laatste filmpje voor vertrek is gewijd aan al mijn donateurs! Zelden heb ik zoveel goede wensen, steunbetuigingen, kaarten, telefoontjes mogen ontvangen. Die neem ik natuurlijk allemaal in gedachten met mij mee. Een aantal bijzondere presentjes (mijn talismannetjes) neem ik echter ook mee in de rugzak. Kijk op het filmpje om te weten te komen […]
Ik heb lang nagedacht over wat ik mee kon nemen. Ik heb me weten te beperken tot maximaal 8 kilo en 30L. Bekijk het fimpje en zie wat ik in mijn rugzak stop!
Sinds twee jaar train ik met een personal trainer. In mijn geval is dat Ruud van Erp. Hij heeft me sterker gemaakt en ook gemotiveerder. Hij vond dat ik me moest uitdagen en langzamerhand kreeg het idee om te gaan lopen naar Santiago steeds meer vorm. In dit filmpje spreek ik eerst met Ruud over […]
Hoe positief ik ook in het leven probeer te staan, toch vind ik dat de realiteit van MD, myotone dystrofie, ook verteld moet worden tijdens mijn project. Terwijl ik gestaag mijn kilometertjes maak, besef ik me terdege dat lang niet alle mensen met MD nog in staat zijn om naar Santiago te lopen. Soms zijn […]
Bijna iedereen heeft wel eens van Pilates gehoord. Op menig sportschool worden lessen Pilates gegeven en een tijdlang was er sprake van een ware fitnesstrend. Die is inmiddels al weer even overgewaaid. Maar ik ben niet van het vlugge en het fladderige, dus als ik ergens induik dan wil ik er alles uithalen. Pilates kruiste […]
Dat Remco Roovers in april/mei naar Santiago gaat lopen is nagenoeg bekend, maar hij doet meer om de ziekte Myotone Dystrofie onder de aandacht te brengen. Zo is hij tevens deelnemer aan het onderzoek Myodraft dat wordt uitgevoerd door twee specialistische neuromusculaire centra (het MUMC in Maastricht en het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen). Tijdens deze […]
Op maandag 15 januari 2018 sprak ik op de nieuwjaarsreceptie van het Prinses Beatrix Spierfonds. Een hele eer om voor zo’n hoogwaardig gezelschap mijn verhaal te mogen doen.
Vandaag zou mijn vader 83 zijn geworden. Hij kwam ter wereld op dezelfde dag als Elvis Presley. Als je door je wimpers keek, zou je in mijn vader nog wel een beetje een Elvis Presley kunnen zien. Haar had hij genoeg, zijn heupen waren echter heel wat Hollandser en dus minder soepel.
Oud en nieuw vierde ik dit jaar in Wiesbaden met vele oude en nieuwe reizigers van MUSICO reizen. We zagen kunst in grote musea en genoten van muzikale hoogstandjes in Massenets Werther en Verdi’s Il Trovatore.
Op zaterdag 16 september opende mijn sponsoractie. We zijn nu bijna twee weken verder en we staan al reeds op 50%. Dat had ik natuurlijk nooit durven dromen. Naast de financiële bijdragen ontleen ik ook veel steun aan lieve berichten en bemoedigende mailtjes.
Alle donateurs kunnen bij hun donatie ook een muziekstuk opgeven dat een bijzonder plekje in hun hart heeft en dat mij tijdens mijn tocht kan inspireren om de wandeltocht uit te lopen. Alle stukken komen in een playlist op Spotify te staan zodat iedereen weet wat ik beluister.
Spierziekten Nederland maakte een filmpje over myotone dystrofie. Topwetenschappers, artsen en patienten aan het woord over de complexe progressieve spierziekte MD. Voor iedereen die er het fijne van wil weten!
Eind december 2017 zit er een speciale bijlage over mijn sponsoractie bij onze MUSICO-brochure. Ik ben ontzettend benieuwd wat voor reacties het gaat opleveren en of mensen inderdaad gaan doneren.
Twee broers, twee verhalen, één rode draad: ze hebben allebei de progressieve spierziekte myotone dystrofie (MD). Edwin en Remco gaan daar verschillend mee om, maar er zijn ook raakvlakken.